Individuare strategie per la prevenzione di possibili patologie future con il sequenziamento del genoma umano (whole genome sequencing) dei nuovi nati e sviluppare la capacita’ di prevenire malattie o di prolungare al massimo il periodo sano della vita dei propri cittadini. Questi gli obiettivi della delibera approvata dalla Giunta regionale su proposta del vicepresidente Fabrizio Sala di concerto con l’assessore al Welfare Giulio Gallera. Il provvedimento stanzia 1.350.000 euro per programmi di ricerca sul sequenziamento del genoma umano (WGS, whole genome sequencing), per verificare la sostenibilita’ dell’utilizzo di queste tecniche nelle politiche pubbliche regionali. “Oggi i bebe’ vengono testati gratuitamente – commenta il vicepresidente Sala – per un numero limitato di malattie, come fenilchetonuria e ipotiroidismo, con una piccola puntura sul tallone. La caduta dei costi per il sequenziamento dell’intero genoma, pero’, spinge a chiedersi se non sia giunto il momento di ampliare l’offerta del Sistema sanitario nazionale, per sfruttare tutte le nuove conoscenze su difetti genetici e reazioni individuali”. “Vogliamo sviluppare la capacita’ di prevenire malattie – prosegue Fabrizio Sala – e di prolungare al massimo il periodo sano della vita dei nostri cittadini, individuando strategie mirate alla prevenzione di possibili patologie future con il sequenziamento del genoma umano dei nuovi nati sul territorio lombardo”. In questo ambito il sequenziamento, cioe’ la lettura e la determinazione dell’esatta struttura primaria del DNA dei neonati, e’ uno dei prossimi traguardi della medicina genomica e la Regione Lombardia non vuole giungere impreparata a questo importante appuntamento con il futuro. La Lombardia, riferimento del biotech del Paese, si candida a un ruolo di avanguardia nel campo dell’elaborazione di politiche per la ricerca responsabile e la democrazia partecipativa, un tema delicato, che merita grande attenzione, trattandosi della prima Regione italiana che si appresta a questo genere di studio. I progetti di ricerca finanziati da Regione Lombardia potranno essere proposti da soggetti giuridici pubblici e privati, enti di ricerca, strutture sanitarie, imprese, che si impegneranno ad analizzare, oltre agli aspetti connessi alla pratica clinica, tutte le questioni etico-sociali-giuridiche che il sequenziamento solleva: da quelle connesse alla privacy e alla sicurezza dei dati fino alle modalita’ piu’ corrette per raccogliere e gestire i dati genetici. La valutazione dei progetti sara’ condotta dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) e coinvolgera’ esperti indipendenti selezionati a livello internazionale. “Una delle aree strategiche identificate dal Programma Triennale di Regione Lombardia per la ricerca e l’innovazione – dice ancora il vicepresidente Sala – e’ la medicina di precisione, la medicina del futuro: una medicina costruita in base alle caratteristiche del singolo, capace di definire risposte che anticipino l’insorgere delle malattie sulla base della storia genetica e clinica di ciascuno. Ecco perche’ investiamo sullo studio di un programma di screening nei nuovi nati in Lombardia e lo facciamo affrontando anche le questioni etiche che il sequenziamento solleva”. “Quando entrano in gioco dati sensibili come quelli genetici – commenta l’assessore Gallera – le persone devono essere coinvolte e convinte, protagoniste del proprio percorso di prevenzione e cura. I progetti che finanziamo devono portare ad un’analisi che verifica la sostenibilita’ dell’utilizzo dello screening genomico nell’ambito delle politiche sanitarie pubbliche regionali”. Ad accompagnare Regione Lombardia in questo delicato percorso di valutazione e’ infatti un foro di 10 esperti internazionali, specializzati proprio nel rapporto tra scienza, tecnologia e societa’.
